Patientennetzwerke & Informationsangebote

Auf dieser Seite finden Sie eine Auswahl von Selbsthilfeorganisationen, Initiativen und Informationsangeboten, auf deren Inhalte wir aufmerksam machen möchten. Diese können Patient:innen und Angehörige dabei unterstützen, weiterführende Informationen zu Krankheitsbildern, Erfahrungen und Umgangsstrategien zu erhalten.

Die aufgeführten Organisationen sind teils Partner, mit denen wir im Austausch stehen, oder stellen aus unserer Sicht relevante und hilfreiche Informationsquellen dar. Die Auswahl erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit.

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Mastzellerkrankungen

  • Mastozytose e. V.
    Selbsthilfeorganisation für Betroffene von Mastzellerkrankungen mit Informationsmaterialien und regionalen Austauschmöglichkeiten. https://www.mastozytose.de/
  • Regionale Selbsthilfegruppen (Mastozytose e. V.)
    Lokale Gruppen zum persönlichen Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen. https://www.hit-mcas-selbsthilfe.de/ 
  • MCAS Hope
    Internationale Initiative mit Informationsangeboten rund um Mastzellaktivierung und Erfahrungsberichten. https://mcas-hope.de/

ME/CFS und Fatigue

  • Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
    Informations- und Aufklärungsarbeit sowie Unterstützung für Betroffene und Angehörige. https://www.mecfs.de/
  • Fatigatio e. V. – Bundesverband ME/CFS
    Selbsthilfeorganisation mit Informationsmaterialien, Beratung und Vernetzungsangeboten für Betroffene. https://www.fatigatio.de/

Selbsthilfe Kontaktstelle:

Übersicht regionaler Selbsthilfe Gruppen: Selbsthilfegruppe finden | Selbsthilfenetz